Il progetto di vita: la tutela dei più fragili programmata nel tempo

Introduzione. La preoccupazione che accomuna tutte le famiglie che hanno al proprio interno persone affette da una qualche disabilità, è il futuro dei propri cari quando non potranno più contare sulla quotidiana presenza del nucleo familiare d’origine.

Lo sanno bene i tanti genitori di ragazzi fragili, i cui sentimenti verso i loro figlioli sono decisamente amplificati rispetto a quelli di tutti gli altri genitori: amano più degli altri, e soffrono più degli altri, perché sanno di dover lasciare le proprie indifese creature in balia di chissà quali eventi…

Il Diritto, da sempre fedele interprete della Società, pur con estremo ritardo, si è fatto carico di tali problematiche; e così, nel 2000 (con la legge 328) e nel 2016 (con la legge 112), il Legislatore italiano ha prodotto una normativa veramente degna e nobile, nonché estremamente dettagliata.

Nel nostro Ordinamento, fa il suo ingresso il cosiddetto “Progetto di Vita Personalizzato”, che sarebbe il “Progetto Individuale” ex art. 14 della Legge n. 328/2000.

L’obiettivo che il Legislatore ha inteso perseguire è stato evidentemente quello di mettere le famiglie nella condizione di programmare minuziosamente il futuro del loro figli fragili, attraverso la predisposizione di un progetto che, seppure stilato durante l’esistenza in vita dei genitori, acquisirà concreta attuazione dopo il loro venire meno. È come se i genitori potessero proseguire nell’amorevole cura dei figli anche quando non saranno più su questa terra, perché saranno la volontà precedentemente manifestata, e tutte le situazioni predisposte e programmate, a continuare a dare assistenza e tutela ai figli ormai adulti, ma pur sempre meritevoli di cure ed attenzioni.

Progetto di vita personalizzato: cos’è, come si predispone, cosa prevede la legge. Il Progetto di Vita è costruito sulla base degli esiti di una valutazione multidimensionale della persona disabile, e tiene in considerazione sia le abilità e le capacità residue della persona, sia le sue aspettative/motivazioni, in tutte le dimensioni del vivere quotidiano. Il progetto deve tendere a garantire, alle persone con disabilità seria e prive del sostegno familiare, una vita il più possibile autonoma nel proprio contesto sociale di vita, attraverso forme di convivenza assistita, ovvero di vita indipendente; l’obiettivo finale è il consolidamento, per la persona disabile, di una vita in un contesto diverso da quello della famiglia d’origine. La persona con disabilità, la rete familiare e/o chi ne cura gli interessi, sono i protagonisti attivi del processo di definizione del progetto personalizzato, tanto nel suo avvio, quanto nelle successive fasi di monitoraggio e valutazione in itinere; fasi che si rendono necessarie al fine di verificare l’aderenza del progetto alle legittime aspirazioni ed ai mutevoli bisogni della persona, nonché il perseguimento di un costante miglioramento della qualità della vita.

Il Progetto individuale per ogni fase, e per ogni dimensione della vita della persona, parte dall’analisi: – multidimensionale; – delle dinamiche affettive e dei vissuti del contesto familiare; – del contesto socio-relazionale della persona disabile; – delle motivazioni personali e delle attese sia personali che del contesto familiare

Definisce obiettivi e percorsi volti: – all’acquisizione/implementazione delle abilità individuali; – allo sviluppo di un “attivo” inserimento in contesti sociali e di vita diversi dal contesto familiare; – dà concreta realizzazione di una vita autonoma all’interno di formule residenziali, quali quelle previste dalla normativa ministeriale ad hoc, o indipendente rispetto al contesto familiare d’origine.

Quanto sopra, rende esplicito come il progetto individuale debba dare evidenza delle risorse necessarie alla realizzazione delle fasi sopra descritte per le dimensioni di vita della persona, e per consentire il raggiungimento degli obiettivi declinati per ogni singola fase (budget di progetto). In buona sostanza, si deve travalicare la “logica della singola azione” o “del momento”, e dare certezza sulla continuità nel tempo del progetto stesso.

Le risorse – intese nella più ampia accezione di risorse economiche o relative a prestazioni e servizi da mobilitare – sono:

– quelle indirizzate alle persone disabili afferenti ad interventi di natura pubblica: – Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, Fondi Regionali, Fondi Europei; – Fondo Sanitario, risorse dell’area dell’Istruzione/Formazione professionale ed Inserimento lavorativo, Fondi nelle aree della Casa, Sport, Tempo libero; – Risorse autonome dei Comuni

– azioni di natura privata destinate a supportare: – interventi di natura strutturale; – progettualità specifiche; – risorse della famiglia d’origine o di associazioni familiari.

Il progetto personalizzato non deve essere inteso come il semplice elenco degli interventi e delle prestazioni erogate, ma dovrà essere costruito intorno ai bisogni ed alle necessità concrete delle persone con disabilità. Dovranno essere pertanto previsti (in particolare da parte del responsabile dell’iter di realizzazione del progetto) incontri periodici con la persona con disabilità e/o con i suoi familiari, o con chi ne tutela gli interessi, nei quali ascoltare i desideri, le aspettative, e le preferenze della persona disabile stessa, che dovranno costituire la base della definizione del progetto personalizzato di vita, tenendo conto delle risorse disponibili e delle azioni concretamente realizzabili. Allo stesso modo, come già si diceva, il progetto personalizzato dovrà indicare le modalità di monitoraggio, verifica periodica, ed eventuale revisione, tenuto conto delle scelte, della soddisfazione, e delle preferenze della persona con disabilità.

Nella programmazione dei 32 ambiti territoriali nazionali, deve essere inserita ed assicurata una adeguata attività informativa inerente le modalità di accesso ai servizi, e di valutazione multidimensionale, al fine di perseguire l’obiettivo della più ampia partecipazione possibile della persona con disabilità (con il supporto di chi giuridicamente la rappresenta) e della sua famiglia, sia nella fase di elaborazione, sia in quella di monitoraggio e valutazione in itinere del piano personalizzato.

l Servizi socio-sanitari per le persone con disabilità di Comuni ed ASP, dovranno assicurare che, in ogni progetto personalizzato, sia contenuto il budget di progetto, inteso quale l’insieme di tutte le risorse umane, economiche, e strumentali da poter utilizzare in maniera flessibile, dinamica ed integrata. Ciascun intervento potrà essere avviato soltanto a seguito della definizione del progetto individuale, come sopra descritto, condiviso e sottoscritto dalla persona beneficiaria e/o da chi ne assicura la protezione giuridica, da un referente dell’Ambito territoriale, da un referente dell’ASL territorialmente competenti, dal manager responsabile individuato, anche al fine di garantire la continuità e l’integrazione delle risorse, presupposto fondamentale del progetto individuale.

Il progetto deve: – definire gli obiettivi da perseguire; – contemplare i diversi interventi/sostegni da attivare per rispondere globalmente ai bisogni della persona; – prevedere i tempi di realizzazione; – individuare le risorse necessarie (economiche, professionali, tecnologiche, di comunità) e la loro origine; – indicare il nominativo e la qualifica professionale del manager responsabile.

Il bisogno della persona dovrà essere valutato anche in relazione all’ambiente in cui la stessa vive, individuando gli interventi più idonei a consentire il mantenimento e l’utilizzo/messa in pratica delle sue capacità ed abilità, ed offrendo sostegni per le sole funzioni venute meno a causa della grave disabilità. Nel budget di progetto saranno esplicitate non solo le risorse pubbliche, ma anche, nel rispetto del principio di sussidiarietà e delle relative competenze, le risorse messe a disposizione dalle famiglie o da altri soggetti di diritto privato, quali Fondazioni ed altri soggetti del Terzo settore con comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone con disabilità.
La normativa prevede percorsi programmati di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine, ovvero, per la deistituzionalizzazione nel caso di disabile collocato in strutture. Le azioni previste devono riprodurre e ricercare soluzioni e condizioni abitative quanto più possibile proprie dell’ambiente familiare. In buona sostanza, si mira a favorire e realizzare progressivi processi di affiancamento al luogo familiare di origine, nonché graduali e progressivi processi di acquisizione delle autonomie e di distacco dal nucleo familiare. Gli interventi dovranno, di norma, avere come risultato l’effettivo passaggio ad un contesto abitativo nuovo, diverso dal nucleo familiare di origine.

Per perseguire l’obiettivo, sono previsti: – interventi a sostegno della domiciliarità in case di civile abitazione, inclusa l’abitazione di origine della persona disabile, e soluzioni di co-housing che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare; – cohousing con azioni di supervisione e monitoraggio leggero. Trattasi di soluzioni abitative ad alta integrazione sociale, con presenza di persone con disabilità e non, purché non familiari, organizzate in modo flessibile, anche per quanto riguarda il personale (educatore, tutor, facilitatore, assistente personale o altre figure di supporto); – soluzioni abitative (compresi i gruppi-appartamento) a basso o alto livello di supporto in contesti rurali o località periferiche, purché connesse a progetti di agricoltura sociale o di accoglienza turistica/ristorazione.

Connessi ai suesposti interventi, sono altresì previsti: – assegno di cura e contributo aggiuntivo per la regolarizzazione e qualificazione del lavoro di cura svolto da assistenti familiari con regolare contratto; – assistenza domiciliare socio-assistenziale e/o socio- educativa con riferimento ai soli oneri a rilievo sociale; – interventi educativi individuali o di gruppo; – eventuali ulteriori contributi economici di carattere non continuativo funzionali alla realizzazione del progetto di vita e di cicli di giornate e/o weekend fuori casa finalizzati all’accrescimento dell’autonomia e all’apprendimento della gestione delle relazioni interpersonali e del management domestico;
– periodi medio-brevi di esperienze fuori dal nucleo di origine per il consolidamento dell’autonomia e dell’indipendenza; – periodi medio-lunghi di esperienze di “abitare alternativo” supportato con presenza di personale (educatore, tutor, facilitatore, assistente personale o altre figure di supporto).

Accanto all’individuazione di soluzioni per la sistemazione abitativa della persona disabile, sono previsti programmi socio-educativi finalizzati a favorire l’accrescimento della consapevolezza e l’autonomia nelle attività della vita quotidiana.

Quanto segue rappresenta, seppur in modo non esaustivo, le tipologie di intervento finanziabili: – laboratori innovativi per l’accrescimento delle autonomie e delle capacità; – azioni innovative e sinergiche con Enti Territoriali (Centri per l’Impiego, scuole, cooperative sociali) per la formazione e l’acquisizione di competenze spendibili in ambito occupazionale; – percorsi innovativi per offrire possibilità occupazionali o di startup di impresa sociale per l’autosufficienza della microcomunità in cohousing; – percorsi innovativi per una effettiva inclusione sociale e relazionale; – percorsi di accrescimento della consapevolezza e di sostegno alle potenzialità di persone residenti in strutture per le quali si prevede un percorso di deistituzionalizzazione, anche attraverso il coinvolgimento della struttura di provenienza; – percorsi di sensibilizzazione, informazione, accompagnamento e sostegno ai familiari in vista dell’uscita della persona con disabilità dal nucleo familiare di origine.

In situazioni di emergenza, ed in particolare in situazioni in cui i genitori non sono temporaneamente nella condizione di fornire alla persona con disabilità grave il necessario sostegno, e non è possibile ovviare con servizi di assistenza domiciliare, è previsto nell’ambito del progetto personalizzato il finanziamento di ricoveri temporanei di emergenza, per i soli oneri a rilievo sociale, in soluzioni alloggiative e residenziali, con caratteristiche che riproducano le condizioni abitative e relazioni della casa familiare.

Adempimenti delle Regioni. Le risorse di cui alla Legge 112/16, sono ripartite sulla base della popolazione residente nei 32 ambiti distrettuali, programmate dai Comuni su base distrettuale nell’ambito del piano annuale per la non autosufficienza, con vincolo di destinazione d’uso per i soli interventi previsti dalla Legge e per i beneficiari individuati dalla normativa. Se le risorse stanziate non siano spese nell’esercizio finanziario di riparto, vengono utilizzate nell’esercizio successivo, mantenendo le medesime finalità e vincoli di utilizzo.

Le persone con disabilità potranno accedere agli interventi finanziati con il Fondo per il “Dopo di Noi” attraverso le UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale) presenti in ogni ambito territoriale.

I Comuni garantiscono l’accesso ai servizi sociali attraverso lo Sportello sociale presente in ogni ambito distrettuale ed il servizio sociale professionale. Una prima valutazione della situazione viene effettuata dall’Assistente Sociale che è presente presso il Comune o l’ASP di residenza, ed istruisce il caso prima della valutazione da parte della UVM. l progetti presentati saranno sottoposti a valutazione per verificare la conformità degli stessi a quanto disposto dalla L 112/2016, dal DM 23 novembre 2016, e dal programma attuativo di ogni Regione. Laddove i progetti presentati non fossero conformi, saranno rinviati ai soggetti proponenti, con le note e le richieste di integrazione per la finanziabilità del progetto. La commissione di valutazione si renderà disponibile per il supporto alla modifica dei progetti.

La Regione, gli Ambiti, e le ASP, assicureranno (in merito ai finanziamenti erogati) il rispetto della normativa nazionale e regionale in materia di trasparenza e pubblicità. In ogni ambito distrettuale dovranno pertanto essere assicurate adeguate attività di informazione e pubblicità in merito alle modalità attraverso le quali le persone con disabilità potranno accedere agli interventi previsti dalla Legge 112/16 secondo i criteri di accesso e priorità indicati dalla stessa Legge e dal DM 23.11.2016. Gli Ambiti dovranno relazionare semestralmente sulle attività svolte e sulle risorse impiegate. Si prevede che le azioni dovranno prendere avvio entro il primo semestre dal primo finanziamento. Il mancato avvio entro i termini stabiliti, o l’impiego delle risorse in modo difforme rispetto al progetto presentato, può dare esito alla restituzione integrale del finanziamento. La Regione assicurerà un monitoraggio annuale delle attività realizzate in ogni ambito distrettuale. Gli interventi finanziabili a valere sul Fondo, dovranno essere aggiuntivi e non sostitutivi dei servizi già esistenti e, pertanto, a livello territoriale, tali azioni andranno ad accrescere il portfolio dei servizi e degli interventi inseribili all’interno dei Progetti personalizzati.

L’integrazione con le diverse attività, servizi ed interventi già esistenti.

Elemento di particolare attenzione, anche al fine di determinare buone prassi riproducibili sul territorio, sarà l’analisi sui singoli progetti presentati dagli ambiti territoriali, la capacità di integrare, non solo a livello di progetto personalizzato, ma soprattutto a livello di sistema e di creazione di rete, i vari interventi, servizi e programmi che vadano delineando una effettiva rete di azioni volte ad una fattiva integrazione sociale della persona con disabilità priva di sostegno familiare.

Grande rilevanza, pertanto, avranno le reti di partnership con il terzo settore, il privato sociale, e gli enti territoriali, primo tra tutti il Centro per l’impiego territorialmente competente.

La programmazione del Fondo per il Dopo di Noi sarà effettuata in ambito distrettuale; in particolare all’interno del piano distrettuale annuale per la non autosufficienza e le altre risorse sociali a disposizione dei Comuni, garantendo in questo modo un utilizzo integrato e coordinato di tutte le risorse disponibili.

Erogabilità degli interventi. Al fine di avviare l’iter per la predisposizione del progetto, la famiglia deve fare istanza al proprio Comune di residenza, che avrà 60 giorni di tempo per far partire tutte le attività necessarie. Non di rado i Comuni ignorano le istanze pervenute; ecco quindi che la famiglia potrà, dapprima diffidare bonariamente l’Ente, per poi, in caso di persistente inattività, ricorrere al TAR affinché intimi al Comune di provvedere. I TAR italiani, sono molto attenti alla tematica, e si susseguono sentenze egregie che, oltre a sollecitare gli Enti, vanno ad esplicitare meglio, ribadendoli e confermandoli, tutti i principi introdotti dalla normativa.

Quando si avvia correttamente l’iter per la predisposizione del progetto, è bene che si sappia che esistono dei criteri di priorità per l’erogazione degli interventi.

Gli interventi sono dunque prioritariamente erogati a: – persone con disabilità mancanti di entrambi i genitori, del tutto prive di risorse economiche reddituali e patrimoniali, che non siano i trattamenti percepiti in ragione della condizione di disabilità; – persone con disabilità i cui genitori, per ragioni connesse all’età ovvero alla propria situazione di disabilità, non sono più nella condizione di continuare a garantire loro, nel futuro prossimo, il sostegno genitoriale necessario ad una vita dignitosa; – persone con disabilità grave, inserite in strutture residenziali dalle caratteristiche molto lontane da quelle che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa familiare.

A valere sulle risorse del Fondo per il Dopo di Noi, i progetti presentati dagli ambiti dovranno, a pena di inammissibilità, prevedere una valutazione multidimensionale (da parte della UVM) aggiornata per tutti gli aspiranti beneficiari, che consideri: – limitazioni dell’autonomia del soggetto; – sostegni e supporti familiari; – condizione abitativa ed ambientale e che tenga conto dell’indice di gravità del bisogno.

Si prevede, inoltre, che i beneficiari degli interventi debbano essere valutati anche da un punto di vista della capacità economica familiare, che unitamente alla valutazione dell’urgenza, sarà elemento per l’accesso agli interventi a valere sul Fondo.

Conclusioni. Giunti alla fine di questa dettagliata disamina, si può certamente manifestare soddisfazione per l’esistenza di una normativa come quella sin qui illustrata. Ogni volta che il Legislatore predispone strumenti volti a tutelare i più deboli, la Società si evolve compiendo notevoli passi avanti. Come per ogni normativa, anche ed ancora di più per codesta, si auspica che, nel suo passaggio dalla dimensione astratta a quella concreta, non ne vadano mai dispersi i nobili principi ispiratori; ma soprattutto, che gli stessi possano avere sempre una perfetta parità di attuazione su tutto il territorio nazionale. Ciò che conforta noi operatori del Diritto, è la ricezione pressoché unanime, da parte di tutti i Tribunali italiani, della ratio della legge; tutte le sentenze emesse sul tema, sono un incisivo richiamo a mettere in pratica, pressoché pedissequamente, le norme che definiscono l’importanza di questo straordinario strumento di civiltà e cura.

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Avv. Ivana Consolo

Sono l'Avv. Ivana Consolo ed esercito la Professione Forense presso il Foro di Catanzaro dall'anno 2010. Mi sono laureata nell'anno 2007 presso l'Università degli Studi "Magna Graecia" di Catanzaro, conseguendo il voto di 110/110 e Lode Accademica, con una tesi in Diritto di Famiglia dal titolo: "La capacità di discernimento del minore e la riforma dell'adozione". Il mio ambito di attività è costituito prettamente dal Diritto Civile in ogni suo settore. Lavoro in autonomia presso il mio Studio Professionale, sito in Catanzaro, Viale De Filippis n. 38; sono altresì Mediatore per la Società di Mediaconciliazione Borlaw. Da sempre ho una naturale abilità nella scrittura, e per questo sono qui, ad offrire a chi avrà la bontà di leggere, ciò che periodicamente redigo.

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